Sobre protocolos e gente!

Escrito por Julia Gutnik e Mariana Quitanilha, mãe da Stella e do Gabriel, hoje com 1 anos e 10 meses.

Todos os dias pela manhã, ao entrar na sala de cuidados intermediários, depois de beijar meu filho, meus olhos se viravam logo para baixo do berço, onde eu esperava encontrar um saco plástico com roupinhas sujas para levar pra casa. Alegria de mãe que sai do hospital e deixa o bebê internado é poder à noite cuidar do pouquinho que traz do filho na bolsa.
Foram 22 dias de angustiantes visitas à UTI neonatal para estar com os nossos gêmeos que nasceram prematuros na 33a semana de gravidez.

Estávamos num dos melhores hospitais do país, referência mundial. Meus filhos eram cuidados por uma equipe altamente preparada. Eu sabia que ali trabalhavam alguns dos melhores neonatologistas do Brasil. A competência médica, no entanto, não evitou que eu vivesse os 22 dias em que mais me senti nua e vulnerável, onde as palavras tiveram um peso de bigorna e diversas vezes as senti achatar minha cabeça.

Minha filha nasceu numa má condição respiratória. Foi preciso reanimá-la, mas 5 minutos depois do parto já estava estável, segundo nos relataram depois os médicos. Assustadas com a condição a qual vimos a bebe nascer, o que precisávamos era de uma palavra de conforto, algo para nos apaziguar num momento tão frágil. Depois que ela foi cuidada, quando perguntamos para a pediatra neonatal do plantão se ia ficar tudo bem, a resposta foi “veremos nas próximas horas”.
O segundo médico com que tive contato, na manhã seguinte ao parto, não sabia o meu nome, nem o da minha filha, mas que a minha RN1 tinha uma comunicação entre o lado esquerdo e direito do coração, onde o sangue passava sem atravessar os pulmões ele sabia muito bem e sabia que isso é mais do que comum em prematuros. Mas eu não. Ele me disse que isso poderia fechar com o tempo, caso contrário, seria necessário cirurgia. A palavra cirurgia ecoou na minha cabeça e dela brotou um litro de lágrimas. Elas escorreram como cachoeira enquanto eu sozinha abraçava a incubadora achando que minha filhinha poderia não sobreviver.

Em seguida, me avisaram que meu filho, ou o RN2, como ele era chamado, estava ótimo, só tinha duas comunicações interatriais no coração.

Minutos depois me falaram sobre uma hiperecogenicidade da substancia branca periventricular que encontraram no ultrassom de cérebro de minha filha. O nome era tão complexo que preferi nem guardar. Para escrever esse texto precisei caçar o relatório de alta. Também não me contaram que isso era esperado para bebês que nascem tão antes das 40 semanas. Só disseram que era preciso acompanhar.

Eu era mãe há 9 horas. Passei 7 meses e meio sonhando com meus filhos. Eles mal tinham nascido e já podiam morrer. Era essa a mensagem que eu entendi por trás dos relatórios dos bebês que me foram passados em 5 minutos por um médico que nem se apresentou. Ele tinha mais uns 10 bebês para acompanhar.

A UTI estava lotada.

No meio desse caos, uma enfermeira me fez um carinho e disse para não me preocupar que eles estavam ótimos. Ótimos? Tinham acabado de me falar sobre problemas no coração, no cérebro… o ponto é que ela estava certa, mas eu não tinha conhecimento técnico para acreditar nisso.

Na sala destinadas às mães que já tiveram alta e passam o dia com os filhos, falar sobre todas as complicações dos bebês era como falar sobre o capítulo da novela das 19h. Mas era também nesse papos, na surreal troca de ideia sobre exames e diagnósticos dos filhos, que descobríamos que todo mundo passava pela mesma coisa, que metade das informações dadas pelos médicos era protocolar.

E é justamente sobre os protocolos que quero com esse texto propor uma reflexão. Protocolos não são sobre pessoas, são sobre processos, sobre dados. Fiquei grata que investigaram meus filhos de cima a baixo, mas eu não sou médica, não entendo da fisiologia e me avisar do nada que, por acaso, num exame de ultrassom de intestino, identificaram o rim aumentado para depois me dizer que isso não significa nada, é absolutamente desnecessário.

O mundo desabou sobre minha cabeça diversas vezes em cinco ou seis dias. Precisei de uma semana (que pareceu eterna) para não temer aquelas informações sobre nódulos aleatórios, alterações de coração e cérebro, aspectos não muito bonito das fezes…

Protocolos garantem integridade física, mas podem destruir a emocional. Os médicos não podem alimentar expectativas, mas um pouco de humanidade não faz mal a ninguém. Sei que muito já se evoluiu na humanização das unidades de tratamento intensivo neonatal, mas, do meu ponto de vista de mãe de UTI, ainda há estrada pela frente.

A primeira vez que tive um pouco de tranquilidade foi quando, por acaso, reconheci uma das médicas do plantão. Era amiga de uma amiga e com a maior discrição, ela disse, quase sussurrando, que não devia me preocupar. Apesar de pequenos, eles estavam evoluindo muito bem e logo eu poderia ir para casa. Até então todas as vezes que eu perguntava sobre uma estimativa de alta, a resposta padrão era: prepare-se para sair daqui na data em que seus filhos completariam 40 semanas na sua barriga. O minúsculo vínculo social que eu tinha com essa médica foi o suficiente para me proporcionar um gigantesco alívio.

O contraponto ao protocolo médico para o hospital é o protocolo de apoio psicológico, dado por uma única profissional que deve atender a todos. Imagino que a demanda seja enorme. Nós nem fomos apresentadas.

No meio disso tudo, ainda havia o penoso e exaustivo processo de ordenha, num banco de leite, que para garantir a assepsia, transformava o delicioso processo de nutrir um filho, num fardo robotizado massacrante, num ambiente hostil, em que de máscara, toca, avental e álcool gel, a recém-nascidas mães mais pareciam gado, cada um no seu “curralzinho” espremendo os seios contra a bomba. Se a descida do leite depende da saúde mental, encher as garrafinhas parecia um milagre.

Não consigo contar quantas vezes chorei segurando a bomba elétrica. As funcionárias do lactário amorosas e acostumadas à situação, vibravam conosco a cada notícia positiva. Não podíamos nos abraçar e nem falar muito, mas a pequena troca de palavras e sorrisos já eram muito acalentadoras.

Foram as enfermeiras que me ajudaram a me transformar em mãe. Nunca vou esquecer do dia em que meu filho mamou no peito pela primeira vez. Foi uma quebra de protocolo. Contra a prescrição médica, a enfermeira resolveu que era hora de uma “ousadia”. Posicionou o bebê (que procurava o peito) e ele, por instinto, sugou na mesma hora. Molhei meu filho de tanto chorar.

Talvez por cuidarem de menos bebês e estarem mais tempo nas mesmas salas, as enfermeiras nos acolhiam. A maioria era também mãe e a empatia nos aproximava.

Lembro do telefonema que recebi num domingo à noite de uma das pediatras para me avisar que minha filha voltaria para UTI porque tinha uma suspeita de uma doença complicada. Imagino quanto tempo ela gastou pensando em como me diria aquilo. Foi de uma forma doce, o que tornou muito mais aceitável aquela terrível situação. Gostaria que todas as más notícias que tive que receber me tivessem chegado dessa forma.

No modelo de atendimento atual, a ciência parece acima da humanidade das relações. Sei que os médicos não podem criar falsas expectativas e nem dar prognósticos, porque tudo é muito incerto na pediatria neonatal, mas o sistema é cruel. Lidar com expectativas, principalmente de mães numa situação de tamanha vulnerabilidade não é nada fácil, mas cada notícia a ser dada precisa de palavras meticulosamente medidas.

Como tinha planejado um parto humanizado, tínhamos procurado a Casa Curumim e definido que a Dra. Tiemi Yoshida iria cuidar do nascimento das crianças e depois seguiria o acompanhamento deles.

No parto de emergência ela não participou, mas nas visitas que nos fez na UTI neonatal nos traduziu o “mediques” mantendo a transparência. A enterocolite necrosante virou “intestino prematuro”, a comunicação aberta, virou um “soprinho no coração”. A humanidade das explicações que ela passou a nos dar converteu o medo em tranquilidade e alimentou nossa esperança de ir pra casa. Ela não não estava ali só para cuidar dos bebês naquela hora, mas pra cuidar de nós.

A evolução dos bebês se deu coincidentemente na mesma época em que nós conseguimos nos fortalecer, quando conseguimos chama-los mais para fora do hospital do que eles nos puxar para dentro.

Dizem que o recém nascido é a extensão da mãe, não é? Cuidar da mãe é dar também uma melhor condição de vida aos que precisam logo sair da incubadora.

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